El anonimato de los donantes de ADN para estudios genómicos no está garantizado

Con un ordenador, una conexión a internet y gracias a fuentes de acceso público, un equipo de científicos ha sido capaz de identificar a 50 individuos que habían donado su material genético para contribuir a estudios sobre el genoma.

El trabajo, que se publica esta semana en Science, revela la posibilidad de “violaciones de la privacidad en estudios genómicos”, en palabras de Yaniv Erlich, uno de los autores, que ha trabajado como «hacker de guante blanco» (para prevenirse de los hackers con malas intenciones).

El método utilizado, explica SINC, se basa en la información genética del cromosoma Y, el cromosoma sexual masculino, de varones cuyos genomas aparecen en el proyecto 1.000 Genomas, una iniciativa internacional que hizo públicos a finales de octubre de 2012 los genomas de 1.092 individuos de todo el mundo.

Los científicos han aprovechado el hecho de que, al igual que los apellidos, la información genética del cromosoma Y pasa de padres a hijos varones, y han utilizado la correlación existente entre los apellidos y el ADN contenido en ese cromosoma.

Gracias a esa correlación, el equipo ha sido capaz de descubrir los apellidos de algunos de los hombres, y a partir de esa información han utilizado otras fuentes, también de acceso público, para identificar las edades y lugares de residencia de 50 personas estadounidenses que habían participado en el proyecto.

Identificar a parientes lejanos

Los investigadores señalan que la publicación de datos genéticos de un individuo puede revelar lazos genéticos más profundos y llevar a la identificación de parientes lejanos que podrían no conocer a la persona que prestó su información genética.

“Si, por ejemplo, un tío tuyo dona su ADN a una base de datos genética, tú podrías ser identificado”, afirma Melyssa Gymreck, otra de las autoras. “Incluso un pariente más lejano, como un primo cuarto al que nunca has visto, podría identificarte si su ADN está en la base de datos, siempre que esté relacionado contigo por vía paterna”.

Sin embargo, Erlich subraya que no tienen la intención de revelar los nombres que han identificado, y espera que esto no disuada al público de donar y compartir sus muestras, cosa que podría entorpecer el progreso científico.

“Un mayor conocimiento permite a los participantes valorar los riesgos y los beneficios cuando consideran donar sus datos genéticos”, señala el investigador. “Esperamos que este trabajo pueda contribuir a mejorar la seguridad de los algoritmos utilizados y la legislación para ayudar a mitigar los riesgos descritos”.

Erlich compartió el hallazgo, antes de publicarlo, con el Instituto de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) y el Instituto de Ciencias Médicas (NIGMS), y estos centros ya han respondido eliminando del acceso público alguna información demográfica para ayudar a reducir el riesgo de posibles violaciones de privacidad.

Referencia bibliográfica:

Melissa Gymrek, Amy L. McGuire, David Golan, Eran Halperin, Yaniv Erlich. Identifying Personal Genomes by Surname Inference. Science (2013). DOI: 10.1126/science.1229566.