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Pretenden secuenciar el genoma de 100.000 personas y hacerlo público para fines médicos

El Personal Genome Project (PGP) es una iniciativa que pretende reunir y colgar en la Red no sólo el genoma, sino también el conjunto de datos fisiológicos de un total de 100.000 voluntarios, y que toda esta información esté disponible para el público general. La intención es que haya una gran cantidad de información genética al alcance de los investigadores, para que se pueda progresar con rapidez en la comprensión de la relación entre nuestras características y nuestros genes. Diez relevantes personalidades del mundo de la genética han aceptado participar, pero la convocatoria está abierta a cualquiera. El PGP no es sólo un experimento científico, sino también es social porque con él se pretenden conocer las consecuencias a las que podría enfrentarse un individuo si toda esa información privada está a disposición de cualquiera. Por Yaiza Martínez.

Pretenden secuenciar el genoma de 100.000 personas y hacerlo público para fines médicos

El Proyecto Genoma Personal (Personal Genome Project o PGP), del genetista George Church, es una iniciativa que pretende reunir y colgar en la Red no sólo el genoma, sino también el conjunto de datos fisiológicos de un total de 100.000 voluntarios, con la finalidad de acelerar la investigación médica, prescindiendo de las precauciones por preservar la privacidad de las personas.

Cuanta más información genética se encuentre públicamente disponible, más rápidamente se progresará en las investigaciones, afirman los científicos.

Relacionar genes y características

Inicialmente, el proyecto partió con 10 voluntarios, el grupo PGP10, compuesto por el propio Church y otros investigadores y empresarios relacionados con la genética. Pero cualquiera puede participar.

A cambio de recibir la decodificación gratuita de su ADN, los voluntarios deberán estar de acuerdo con que ésta sea publicada, junto a fotografías, historiales de enfermedades, información sobre alergias y medicamentos, procedencia étnica y otras características denominadas fenotipos, publica The International Herald Tribune.

Los fenotipos son las expresiones de los genotipos (del contenido genético de un individuo) en un determinado ambiente, e incluyen rasgos tanto físicos como conductuales. Conocer los fenotipos al mismo tiempo que los genes permitirá descubrir con mayor facilidad como están relacionados los genes con nuestras características.

Consecuencias desconocidas

El proyecto, además de ser puramente científico tiene tintes de experimento social, porque nadie sabe realmente las consecuencias que pueda tener la publicación del genoma (que es todo el material genético contenido en las células de cualquier organismo).

La persona que lo revele podría, por ejemplo, enfrentarse al rechazo de las aseguradoras, que podrían negarse a hacerle un seguro de vida, de coche o de discapacidad, por tener un alto riesgo genético de contraer alguna enfermedad. O a que algunos jefes no la contraten en sus empresas por sus posibles problemas de salud.

Por otro lado, los genomas publicados también podrían conllevar recriminaciones o acusaciones por parte de padres e hijos, que compartirían con los donantes de información la mitad de sus genes.

Según publicó hace unos meses WIRED, para George Church no existiría problema alguno, ya que, según él, la única utilidad real de esta información personal es que sirva para componer conjuntos completos de datos de los genotipos y fenotipos de una población completa.

Fracción de genomas

Si esto se consigue, enseguida podría detectarse el sentido y la efectividad de las relaciones entre secuencias particulares de ADN y características físicas concretas, desde el peso y el color del pelo hasta la tendencia a padecer ciertas enfermedades o a tener ciertos rasgos de personalidad.

Contra esta perspectiva, se levantan las críticas realizadas al proyecto por diversos profesionales, desde científicos hasta bioéticos, que han advertido de que aunque se conozcan los peligros potenciales de hacer pública una información tan personal, ningún voluntario podrá comprender totalmente el alcance de los riesgos prácticos o fisiológicos que dicha publicación entrañaría.

Aún así, el PGP seguirá adelante, de momento secuenciando sólo la fracción de los genomas que se cree tienen mayor influencia en la enfermedad, el comportamiento y las características físicas.

Recientemente, el grupo del PGP 10 se reunió en la Harvard Medical School de Boston para recibir su primer lote de datos genéticos propios, según The International Herald Tribune.

Pretenden secuenciar el genoma de 100.000 personas y hacerlo público para fines médicos

Cada vez más accesible

Tal y como se explica en la página web del PGP, tras décadas de trabajo de científicos e ingenieros se ha conseguido que el coste de la secuenciación del ADN se reduzca. De precios astronómicos (alrededor de 700 mil euros hace unos años) se ha pasado a los precios actuales (ahora uno puede mandar a secuenciar su ADN por alrededor de 4.000 euros).

La innovación en la tecnología necesaria permite en el presente secuenciar el ADN de manera más barata, exacta y rápida. Algunas de estas innovaciones proceden directamente del trabajo realizado por personas involucradas en el Personal Genoma Project (como el secuenciador Polonator G.007).

Asimismo, los científicos del PGP esperan que la escala que puede alcanzar el proyecto reduzca aún más los precios de las secuenciaciones, y permita que exista un amplio acceso a esta información por parte de la población global.

Secuenciar el genoma humano, los 6.000 millones de pares de bases que contienen el inventario completo de las características que heredamos de nuestros padres, parece ser cada vez más accesible. Habrá que ver si la utilidad de esta información estará o no reñida con la privacidad de sus donantes.

Otras búsquedas

El PGP no sería el único proyecto de secuenciación de genomas a nivel personal. Por ejemplo, el científico J. Craig Venter, pionero en esta tarea, afirma que el instituto que lleva su nombre, el J. Craig Venter Institute, de Estados Unidos, planea secuenciar varias docenas de genomas humanos para finales del próximo año, y hacer pública esta información, junto con el fenotipo de los participantes.

Según Venter, para comprender de verdad a los humanos se necesitaría un conjunto de datos de al menos 10.000 genomas completos, que además deberían estar a disposición de cualquiera para su interpretación.

En un sentido más comercial, en Tendencias21 hablamos además el año pasado de la aparición de la compañía californiana 23andMe, que oferta la exploración de los genomas individuales y cuelga esta información en la Red, en este caso, para uso exclusivamente personal de sus clientes.

Yaiza Martinez

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